<span style="font-size: 14px;"><span style="font-size: 14px;"><span style="font-family: Arial;">ÖZEL HABER-FARUK ÇARK</span></span><span style="font-family:"Times New Roman","serif";mso-font-kerning: 18.0pt;mso-fareast-language:TR"><o:p></o:p></span></span> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;"><span style="font-size: 14px;"><span style="font-family: Arial;">Adana'da 32 yaşındaki Kadriye Seyrek, ABD'deki Harvard Üniversitesi'nde oğlu 2,5 yaşındaki Emir'e 1 milyon dolarlık harcamayla gen tedavisi yapıldığını, ancak kontrolleri için İstanbul'daki hastaneye gidecek ekonomik gücü olmadığı için tüm tedavinin tehlikeye girdiğini söyledi.</span></span><span style="font-size: 12pt; font-family: 'Times New Roman', serif;"><o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;"><span style="font-size: 14px;"><span style="font-family: Arial;">Adana'da 32 yaşındaki Kadriye Seyrek, ABD'deki Harvard Üniversitesi'nde oğlu 2,5 yaşındaki Emir'e 1 milyon dolarlık harcamayla gen tedavisi yapıldığını, ancak kontrolleri için İstanbul'daki hastaneye gidecek ekonomik gücü olmadığı için tüm tedavinin tehlikeye girdiğini söyledi.</span></span><span style="font-size: 12pt; font-family: 'Times New Roman', serif;"><o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;"><span style="font-size: 14px;"><span style="font-family: Arial;">Şanlıurfa'nın Viranşehir İlçesi'nde kuaförlük yaparken, şoför Emin Seyrek ile evlenen Kadriye Seyrek, 2011'de Emir adını verdiği oğlunu dünyaya getirdi. Ancak devamlı ateşlenen ve bağışıklık sistemi çöken Emir'e, Şanlıurfa'da 'çocuk menenjiti', Diyarbakır'da 'alerji' teşhisi konuldu. Aile bu kez çocuklarını Adana'daki Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi'ne götürdü. Emir'e 4 milyonda bir görülen Wiskot Aldrich Sendromu (WAS) teşhisi konuldu. Doktorların önerisi üzerine aile İstanbul'a göç ederek ilik nakli için Marmara Üniversitesi (MÜ) Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne başvurdu. Ancak tedavi için gereken kemik iliği nakline uygun ne ailede ne de yurt içi ve yurt dışı donörlerde uygun ilik bulunamadı.</span></span><span style="font-size: 12pt; font-family: 'Times New Roman', serif;"><o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;"><span style="font-size: 14px;"><span style="font-family: Arial;"><b>HARVARD TEDAVİYİ ÜSTLENDİ</b></span></span><b><span style="font-size: 12pt; font-family: 'Times New Roman', serif;"><o:p></o:p></span></b></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;"><span style="font-size: 14px;"><span style="font-family: Arial;">Kadriye Seyrek, Marmara Üniversitesi'nin yönlendirmesiyle, WAS'a gen tedavisi uygulayan Harvard Children's Hospital (Harvard Çocuk Hastanesi) İmmünoloji Bölümü'ne başvurdu. ABD'li yetkililer, hem gen tedavisi uygulamayı hem 1 milyon dolarlık masrafı üstlenmeyi kabul ederek, WAS hastası Emir'e randevu verdi. Ancak ailenin tedavi süresi için yapacağı masraf devlet tarafından karşılanmayınca Kadriye Seyrek, Harvard'a konaklama ve yaşam giderlerinin tahmini 100 bin lira tuttuğunu bu parayı bulamadıklarını belirterek gelemeyeceklerini bildirdi. Hastane yönetimi, bu masraflarını da üstlenince Kadriye Seyrek oğlunu da yanına alarak kendi imkânlarıyla ABD'ye gitti. Harvard'ın tahsis ettiği misafirhanede kalan Kadriye Seyrek ile oğlu 7 ay süren gen tedavisinin ardından 21 Şubat'ta Türkiye'ye döndü. Kontrollerin de Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde yapılması istendi. Ancak, İstanbul'da kalacak ve yaşamlarını sürdürecek ekonomik imkânı olmayan Kadriye Seyrek oğlunu alarak Adana'daki ablasının yanına sığındı. Şimdi ise, İstanbul'a gidecek para bulamadıkları için kontrollerinin aksayacağından endişe ediyorlar.</span></span><span style="font-size: 12pt; font-family: 'Times New Roman', serif;"><o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;"><span style="font-size: 14px;"><span style="font-family: Arial;"><b>BABASI CEZAEVİNDE</b></span></span><b><span style="font-size: 12pt; font-family: 'Times New Roman', serif;"><o:p></o:p></span></b></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;"><span style="font-size: 14px;"><span style="font-family: Arial;">Yaşamlarının bir drama döndüğünü belirten Kadriye Seyrek, Şanlıurfa'daki işyerini satıp İstanbul'a göç ettikten sonra şoför olan eşi Emin'in kendine iş bularak çalıştığını ancak masrafları karşılamakta çok zorlandıklarını söyledi. Tedavi sürecinde Harvard Çocuk Hastanesi'nin 1 milyon dolarlık tedaviyi üslendiğini belirten genç kadın, başından geçenleri ise şöyle anlattı.</span></span><span style="font-size: 12pt; font-family: 'Times New Roman', serif;"><o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;"><span style="font-size: 14px;"><span style="font-family: Arial;">Ancak ABD'ye gidip orada yaşamımız sürdürecek ekonomik imkânımız yoktu. Yaptığımız araştırmada yaklaşık 100 bin lira gerekiyordu. Bu parayı bulmamız mümkün değildi. SGK'ya yazı yazdık ancak bu masrafın özel olduğunu belirterek karşılanamayacağı bildirildi. Şoförlük yapan eşim bu parayı temin etmek için ek işler yapmaya başladı. Şoförlük yaptığı aracına aldığı Suriyelileri İstanbul'a götürürken yakalandı 'insan kaçakçılığı' suçundan tutuklandı. Oğlunu kurtarmak isterken kendi cezaevine düştü ve halen cezaevinde. Bu durumda Harvard Çocuk Hastanesi'ne 100 bin dolarlık yaşam masrafını karşılayamadığımızı bildirip, gelemeyeceğimizi söyledik. Onlar da konaklama ve yeme içme masraflarımızı da karşılayacaklarını söyleyerek ABD'ye gitmemizi sağladı.</span></span><span style="font-size: 12pt; font-family: 'Times New Roman', serif;"><o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;"><span style="font-size: 14px;"><span style="font-family: Arial;">Eşi cezaevinde olduğu için akrabalarının desteğiyle oğlunu alıp ABD'ye gittiğini belirten Kadriye Seyrek sözlerine şöyle devam etti. Neyim var neyim yok satıp gittim ABD'ye, bizi bir misafirhaneye yerleştirdiler ancak Müslüman olduğumuz için orada çıkan yemekleri yiyemeyeceğimizi düşünerek bize alış veriş fişi verdiler. Bu fişle yiyecek içecek alıp, 7 ay boyunca yaşamımızı sürdürdük. Tedavinin ardından tekrar Türkiye'ye geldik ancak kontrollerin Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde yapılması istendi. İstanbul'da kalacak ne param var ne de kimsem. Bu yüzden Adana'ya gelip ablamın yanına sığındım. Oğlumun kurtulması için ABD'de 1 milyon liralık tedavi karşılıksız yapıldı, konaklama ve yeme içme masraflarımız dahi karşılandı.</span></span><span style="font-size: 12pt; font-family: 'Times New Roman', serif;"><o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;"><span style="font-size: 14px;"><span style="font-family: Arial;"><b>BİR YIL İSTANBUL'DA KALMALARI GEREKİYOR</b></span></span><b><span style="font-size: 12pt; font-family: 'Times New Roman', serif;"><o:p></o:p></span></b></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;"><span style="font-size: 14px;"><span style="font-family: Arial;">Şimdi İstanbul'da 1 yıl sürmesi beklenen kontrolleri yaptıracak gücümüz yok. Çok zor durumdayız. Ailelerimizin desteği ile ayakta durmaya çalışıyoruz. Tek çabamız Emir'in tedavisini devam ettirebilmek. Bunun için İstanbul'da tutulacak bir ev bizim işimizi çok kolaylaştıracaktır. Devlet büyüklerimize buradan sesleniyorum. Lütfen sesimizi duyun. Oğlum Emir yaşasın. Eğer kontrolleri yaptıramazsam, oğluma yapılan tedavi hiç bir işe yaramayabilir. Devletimizden tek isteğim, bu hastaneye yakın bir yerde ev tutması veya beni bir süreliğine misafirhaneye yerleştirmesi. </span></span><span style="font-size: 12pt; font-family: 'Times New Roman', serif;"><o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;"><span style="font-size: 14px;"><span style="font-family: Arial;"><b>WAS HASTALIĞI NEDİR</b></span></span><b><span style="font-size: 12pt; font-family: 'Times New Roman', serif;"><o:p></o:p></span></b></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;"><span style="font-size: 14px;"><span style="font-family: Arial;">WiskottAldrich Sendromu (WAS) X'e bağlı resesif geçen, mikrotrombositopeni, egzama, sekonderpiyojenikenfeksiyonlar, otoimmün hastalıklar ve malinite riskinin arttığı iyi tanımlanmış immun yetmezlik sendromu olarak tanımlanıyor. Bağışıklık sisteminde zayıflık ile kendini gösteren kalıtsal bir hastalık. 4 milyon canlı doğumda bir görülüyor. Nadir durumlar dışında sadece erkeklerde saptanıyor. Hastalığın cinsiyet ayrımı yapmayan bir türü daha var. Ekzema, trombositopeni ve tekrarlayan enfeksiyonlar ile karakterize. Etkilenmiş çocuklarda, 6'ınca aydan önce dirençli solunum yolu enfeksiyonları, orta kulak iltihabı ve diyare gözleniyor.</span></span><span style="font-size: 12pt; font-family: 'Times New Roman', serif;"><o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;"><span style="font-size: 14px;"><span style="font-family: Arial;"><b> </b></span></span></p>