YERELGÜÇ/BUSE BAĞCI
Henüz 2 yaşındayken teşhis konulan Alihan, bugün hâlâ yürüyebilen nadir DMD hastalarından biri olarak dikkat çekiyor. Ancak zamanla yarışıyor.
Alihan’ın yaşamını sürdürebilmesi ve hastalığın etkilerini durdurabilmesi için yurt dışında uygulanan gen tedavisine ihtiyacı var. Tedavi, Birleşik Arap Emirlikleri’nin Dubai kentinde gerçekleştiriliyor ve maliyeti yaklaşık 2 milyon 900 bin dolar. Aile, bu maliyetin karşılanabilmesi için yardım kampanyası başlattı.
Kampanya henüz başlangıç aşamasında
Kampanyanın henüz çok yeni olduğunu belirten aile, şu an yalnızca IBAN üzerinden bağış toplayabildiklerini, SMS bağış sisteminin ise ilerleyen günlerde devreye gireceğini ifade etti. Hedeflenen tutarın şu anda %1’ine dahi ulaşılamadığını aktaran aile, kamuoyuna destek çağrısında bulundu.
"Futbolcu Olmak Hayalimdi… Tedavi Olursam, Belki Gerçek Olur"
DMD hastası 16 yaşındaki Alihan Kuzucuk, yaşadığı zorlukları ve hayallerini şu sözlerle anlattı:
“16 yaşındayım, zamanımın çoğunu evde geçiriyorum. Dışarı çok fazla çıkamıyorum. Hastalığımı 5-6 yaşlarındayken ben öğrendim, ailem ise 2 yaşındayken öğrenmiş. Kendi başıma hareket edebiliyorum, ama bazen zorlanıyorum. Ayakkabılarımı kendim giyemiyorum, birisinin giydirmesi gerekiyor. Fazla oturduğumda ayaklarım kasılıyor, sonra yürümekte zorlanıyorum. En ufak harekette yoruluyorum. Yolda yürürken, ortada hiçbir sebep yokken ayağım boşalıyor ve düşüyorum. Birinin beni kaldırması gerekiyor, tek başıma kalamıyorum. Okul zamanı sadece okula gidip geliyorum. Okulda asansör var ama asansöre ulaşmak için merdiven inip çıkmak zorundayım ve bu büyük bir sorun. Teneffüslere çıkamıyorum. Asansör arızalandığında arkadaşlarımın desteğine muhtaç kalıyorum, beni kucaklayarak çıkarmaları gerekiyor. Yürümem tamamen durmadan önce tedavi olmak istiyorum. Çünkü yürümem durursa, tedavi olsam bile tekrar yürüyemeyeceğim. Bu yüzden hızlı olmamız lazım, hastalığın ilerlememesi gerekiyor. Her gün evimizin bodrum katındaki spor salonunda egzersiz yapıyorum. Kol ve ayak ağırlıkları, yürüyüş bandı gibi ekipmanlar var. Beşinci sınıftan beri spor yapıyorum. Zaten hastalığım da beşinci sınıftan beri kötüleşmeye başladı. Pandemi döneminde çok uzun süre evde kaldım, bu da hastalığın daha da ilerlemesine neden oldu. Küçükken bir hayalim vardı: futbolcu olmak istiyordum. Ama hastalığım nedeniyle bu hayalime ulaşamadım. En kısa sürede iyileşmek istiyorum, belki çocukluk hayalimi gerçekleştirebilirim. Bu yüzden fazla zamanımız yok, acele etmemiz gerekiyor. Çocukluğumu yaşayamadım, gençliğimi yaşamak istiyorum. Sizlerin destekleriyle kaybolan kaslarımı geri kazanıp hayallerimin peşinden koşmak istiyorum.”
“Her Çaldığımız Kapıdan Elimiz Boş Döndük, Şimdi Umudumuz Var”
Alihan’ın annesi Kübra Kuzucuk ise kampanyanın başlangıç sürecini ve yaşadıkları süreci şöyle anlattı:
“Biz bu hastalıkla Alihan 2 yaşındayken tanıştık. Ve Alihan’ı götürmediğimiz hiçbir yer, hiçbir doktor kalmadı. Ama her çaldığımız kapıdan maalesef elimiz boş döndük. Çünkü bu hastalığın hiçbir bilinen tedavisinin olmadığını söylediler. Fakat geçen yıl Aralık ayından beri bu hastalığın tedavisinin olduğunu öğrendik ve bir kampanya başlattık. Biz de ilk öğrendiğimizde bu hastalığın ne olduğunu sizler gibi bilmiyorduk. DMD hastalığı yani Duchenne Musküler Distrofi, ilerleyici bir kas hastalığıdır. Ve sadece erkek çocuklarında görülen bir hastalık. İlerleyici kas güçsüzlüğüyle devam ediyor. Oğlum 2-3 yaşlarındayken çok fazla belirti vermiyordu. Sadece yerden kalkarken ellerini yumruk yaparak kalkıyordu. 2 yaş 10 aylıkken ayağına kramp girmesi sonucunda doktora gittik ve kan tahlili sonucunda kandaki CK denilen kas enziminin yüksek olduğunu öğrendik. Bizi İzmir’deki hastaneye yönlendirdiler. Orada da oğlumun DMD teşhisi kondu. Bu hastalığın hiçbir bilinen ilaç tedavisi yoktu. Ama artık var. Sizlerin destekleri sayesinde oğluma çocukluğunu yaşatamadım ama gençliğini yaşatmak istiyorum. Kampanyamız daha henüz çok yeni. Şu an için sadece IBAN ile gönderim sağlayabiliyor destekçilerimiz. Henüz SMS kampanyamız başlamadı. SMS kampanyamız da önümüzdeki günlerde başlayacak. Henüz çok yeni olduğu için %1’lik bir dilimimiz bile şu an için oluşmadı. Alihan günlük yaşamında genelde evde kalmayı tercih ediyor. Sadece okula gidip gelebiliyor. Okula da bisikletle gidip geliyor. Elektrikli bisiklet değil, normal bisiklet kullanabiliyor. Ama yürüyerek gidemiyor. Çünkü düştüğünde kalkamıyor. Onu birilerinin kaldırması gerekiyor. Merdiven çıkarken çok aşırı derecede zorlanıyor ve ayaklarında boşalmalar oluyor. O yüzden yalnız olarak kesinlikle hiçbir yere yollayamıyoruz. Okula gittiğinde de aklımız onda kalıyor. Eğitiminden ziyade onun hayat standartlarına uygun bir şekilde ayarlamak için asansörlü bir okula yazdırdık. Ama asansör bozuk olduğunda ya da elektrik kesintisinde yeri geldi arkadaşları sırtında çıkardı, yeri geldi biz çıkardık. Okul hayatında bu problemlerle çok karşılaştık. Kendi yaşadığımız evi de Alihan’ın yaşam standartlarına göre ayarlamaya çalıştık. Evimizin alt katına ona bir spor odası yaptık. Asansörümüz eksi bir katına kadar iniyor. Tüm her şeyi biz Alihan’ın rahat edebileceği şekilde yapmaya çalıştık. Ama hastalığın tedavisi Dubai’de. Ücreti de 2,9 milyon dolar. Sizlerden destek bekliyoruz. Çünkü bu bizim karşılayabileceğimiz bir rakam değil. Alihan şu ana kadar kampanya başlatılan hastalar arasında yürüyebilen en büyük DMD kas hastası. Kendisinin de azmi sayesinde bu yaşına kadar yürüyebildi. Fakat daha fazla kasları yıpranmadan, kaybolmadan onun bu ilacı alması gerekiyor. Eğer yürüme yeteneğini kaybederse, ilacı alsa bile artık bu ilaç etkili olmuyor. Sizlerden ricam, Alihan yürüme yeteneğini kaybetmeden onu ilacına kavuşturalım. Ben küçükken ailemden dahi harçlık istemeye utanan bir çocuktum, isteyemezdim. Ama çocuğum için şu an sizlerden yardım istiyorum.”
