ÖZEL HABER:BSHA
Aileler, ‘İlacın tüm SMA grubu hastaları için onaylanması gerekiyordu. Haksızlık oldu, bizim yavrularımızın yaşamaya hakkı yok mu’ diyerek tepkilerini dile getirdi.
‘Ben neden yürüyemiyorum’                                                                                     
İsmail Doğan, ‘Benim de tip iki çocuğum var. Çok zeki her şeyi biliyor. Bana her seferinde, ‘Ben neden yürüyemiyorum’ diye soruyor. Ona verecek cevabim bile yok. Yaşıtları koşup oynarken o sadece izliyor.  Sürekli yoğun bakıma yatıyor, aylarca hastanede kalıyor. Hastalıkta tip 1, tip 2 bi şey fark etmiyor. Zor anlar yaşayan neler anlatmak istediğimi çok iyi bilir’
SMA hastası iki çocuğu olan Ahmet-Aysun Dinç çifti de hastalıkla mücadele ediyor. Baba BSHA’ya yaptığı açıklamada, ‘Burak ismi 19 yaşında, üç yıldır tekerlekli sandalyede tıp 3, eğmen 4 yaşında yürüyor gayet iyi, ama koşmasında biraz sorun var. Çok zayıf 18 kilo. Hiç durduramıyoruz. Bu ilacın tüm tiplere yaygınlaştırılmalı. Hepsine birden onanması lazımdı. Biraz ayrımcılık gibi oldu. SMA hastaları ilaç için ortak mücadele verdi ancak sadece tip 1 için ilaç onayladı’ dedi.
Hilal Yıldız, ‘Benim kızım da sma tip 2 hastası. Bizlerin de o ilaca ihtiyacı var. Üzüntüden içim eriyor, lütfen yardım edin. Bizim çocuklarımıza da, Allahım kimseye evlat acısı vermesin. İçin eriyor ve çaresizsin o kadar acı ki yaşayanlar bilir Yetkililer değil önce yaşamaları lazım ki bizi anlasınlar’
Hüseyin Aysun  Erim, ‘Erkan bey bende sma hastasıyım iki yıldır boğazıma delik açtılar. Şan kapatabiliyorlar solunum da hiç bir sorun kalmadı. Ama ilerde grip olduğum da aynı tehlikeyi yaşayabilirim diye annem korkudan kapattıramıyor. Ama bu ilaç sayesinde hiç bir korkumuz kalmayacak. Bizlerin de hakkı değil mi özgürce yaşamak bizler için kim yardımcı oluyorsa hepinizden Allah razı olsun’
Cumhurbaşkanımız sesimizi duysun
‘Merhaba. Ben Üzeyir Akbaba. Oğlum mehmet Akif 7 yaşında ve SMA tip 2 hastası. İlaç desteği için desteğe ihtiyaçları var. Sayın Cumhurbaşkanımıza ulaşmamız gerekiyor’
Tekerlekli sandalyeye mahkum edileceğiz
Meral Bulut : ‘Biz de tip 2,3 arasıyız. Kızım 11 yaşında yürüme yeteneğimizi kaybetmek üzereyim ve hızla gelişen bir skolyozumuz var şuan ilacını alsa yürümeye devam edecek göz göre göre sandalyeye mahkum edileceğiz’
‘Neden tip ayrımı yapıldı, ilaç bizim de hakkımız’
Gül Songül : ‘Madem bir ilaç var herkesin kullanabileceği neden tip ayrımı yapıldı bizlerde yaşarken her gün ölüyoruz kolay mı bu şekilde yaşamak. Her an bir şeyleri kaybediyoruz. Yürürken yürüyemez hale geldik. Tek başımıza kendi ihtiyaçlarımızı göremiyoruz. Sürekli biri yanımızda olması lazım hayat bu ileride yanımızda kimse olabilecek mi anne babalarımız yaşlanıyor bize yetemiyorlar. Babam öldü birtek annem var. Bize bakıyor. Ama artık oda yetişemiyor. Neden tip ayrımı yapıldı. Bizim hakkımız yok mu. İylesmeye hayata bağlanmaya gelecek günlerden korkmadan yaşamak bizimde hakkımız değil mi. Bende istiyorum İLACİMI bende korkmadan yaşamak istiyorum ölümü kendime kurtuluş olarak düşünmek istemiyorum hayatı yaşamak istiyorum mutlu huzurlu bir şekilde kendime yetebilmek istiyorum ve tip ayrımı yapılmasını şiddetle kınıyorum’

Editör: Haber Merkezi